 難病二つ、新ニュース ( No.1 ) |
- 日時： 2010/12/11 09:25
- 名前： りり
- 昨日の朝日新聞朝刊の17面、科学欄に
重症筋無力症に新たな原因抗体発見と
ハンチントン病の原因を抑える実験成功のニュースがありました。
重症筋無力症は、元同僚が発症してしまったので、このニュースに目を引かれました。
ハンチントン病は、あにどるさんが、お取り組みでお詳しいですね。
重症筋無力症の元同僚は、足首の捻挫だったかアキレス腱損傷だったか、その治療過程の筋肉増強薬ので副作用で発症したようなんですね。
ちょっとした怪我から怖いことになると思いました。
ニュースでは、現在までに明らかになっていた２種類の原因抗体以外の「Larp4」の働きを抑えてしまう抗体を発見したそうです。
ハンチントン病の原因を抑える実験のほうは、RNA（リボ核酸）干渉と呼ばれる方法で、正常な遺伝子はそのままで異常な遺伝子の働きを抑えるというものだそうですが、実際の治療に活用するには、まだまだ難しいところがあるようです。
でも、少しでも治療の道筋が出てきたのは、朗報ですよね。
どちらも、日本の研究団体の発見なのですが、アメリカの研究誌で発表されたり、する予定らしいです。
こうした研究は、アメリカが元締めということなのかしらね？
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.2 ) |
- 日時： 2010/12/11 15:35
- 名前： あにどる
- りりさん、こんにちは。
電右衛門さんが体調を崩されたとうかがって心配です。
いつもいつもお元気な書き込みでしたのに、最近ゴルフの方でも書き込みがないので
寂しいと思っておりました。
回復をお祈りして、親分の年末年始のお話などをお待ちしています。
新聞記事の情報をありがとうございました。
ハンチントン病は原因がわかってから、そろそろ１００年になるのではないでしょうか。
症状は過酷で介護の負担が大きい難病です。
ＲＮＡ干渉の研究は数年前から実施されておりますが成果は出ませんでした。
研究する学者もいませんでした。がんの薬の研究は症例が多いので大半の研究者はがん研究に行ってしまいます。記事によると成功なのでしょうか？
ハンチントン病の研究が進まないのは、常染色体優性遺伝と重い精神症状という良くない条件が重なり
遺伝を隠すために、その家族や患者さんが表に出ないという重大な問題があります。
ですので、ハンチントン病家系の人たちが表にでることがあれば患者数は今の数倍になると思います。
症例が多ければ、それにかかわる医師も多くなり研究者も増えるのですが。
ただ、遺伝子を持っていれば必ず発症し、子どもへの遺伝も５０％の確率で遺伝します。
このような厳しい遺伝の病気なので軽々しく表に出て社会に理解を求めましょうとは言いずらいのですが
今私はそれをやろうと会のスタッフとやりはじめています。
今回の研究も治験に持っていくまでには数十年かかると思います。
次世代というよりその次の世代まで待たなくては治療薬は出来ないかもしれません。
私は１０月に若い研究者の方々に講演させてもらいました。
殆どががん研究に携わる研究者でしたが、ハンチントン病を知ってもらって、がんの治療薬ができる段階で
もしかしたらハンチントン病の症状を緩和させる薬ができるかも知れないと気が付いてくれたらいいなと思いました。そして完治する薬ができますようにと祈っています。
研究はアメリカが元締めではないでしょうけど、なんででしょうねぇ。
アメリカで使われている薬やワクチンが日本で使えない「ドラッグ・ラグ」の問題も日本政府に考えてもらいたいですよね。
薬やワクチンの研究は１０年単位、数十億円かかる、日本の担当者（厚生労働省）はコロコロ変わる。
そんな日本に開発の話は出来ないとアメリカに言われています。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.3 ) |
- 日時： 2010/12/11 18:45
- 名前： りり
- 朝日に書かれていたのは、文面が違いますが、このことのようです。
http://www.47news.jp/CN/201011/CN2010112401000815.html
朝日によると、
>治療に活用するには核酸を脳に届ける方法の開発が必要ということです。
で、この原理は、同じような原因で起きる筋強直性ジストロフィー、脊髄小脳変性症などの治療にも応用が期待されるということで、幅が拡がるかもしれませんね。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.4 ) |
- 日時： 2010/12/12 12:27
- 名前： ごご。
- 電右衛門さん、お見舞い申し上げます。一日も早いご回復お祈りしてます。
りりさん、あにちゃん、難病は大変ですね。研究の進んでるものと、なかなか治療法が 見つからないものなどいろいろ 差がありますね。
ハンチントン病の 患者会の代表として、あにちゃんが日夜がんばっておられるのみてると、私も持病に負けちゃおられんって思います。
会の運営や、各講演、患者ご家族へのカウンセリングと大変でしょう。
私も、なんとはなくですが、日本の医療の体制や介護のやり方には 不信感をもっています。
かと言って、自分から進んでお勉強してみようともしてないですが、ここで いろんなお話を聴けたらいいです。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.5 ) |
- 日時： 2010/12/12 14:16
- 名前： りり
- どんな問題点があるか、私も疎いのでよく分かりませんが、一つ言えることは、ネットの時代には、個人や有志の情報発信から、輪を拡げることができる可能性があるということです。
私があにどるさんにサイト作成をお奨めしたのも、そうした可能性があるからでした。
今、cherrytiger さんが、XOOPS Cube Legacyの構築をお示しくださっていますが、
http://todos.xsrv.jp/2patioweb/todos.cgi?no=29
私としては、複数でサイト構築していくツールで、例えば、患者会様が使えそうな形、雪豹さんが取り組まれている作詞作曲カラオケ録音を趣味としてグループで楽しまれているメンバーが使えるサイトの形など、想定して考えていきたいと思っています。
人の難病ではありませんが、うちのミケ猫は猫IBDだった可能性が高いのですが、やはり獣医による認知度の差で、命を縮めてしまったという悔しさは、消えません。
同じように、ネットに、猫IBDの認知度は、アメリカより10年遅れていると書かれていました。
私も、もう少し早く、ネットでその情報を見つけられていたならと、悔やまれます。
日本の医療の体制や介護のやり方、なんでも疑問点を感じたことを、どしどし書いてみてくださいね。
私は、最近感じるのは、日本では、良い精神科医が少ないのではないかと推測しているのですが…
聞くところによると、アメリカでは、多くの人が、かかりつけのカウンセラーというか精神科医を持っているようなんですが、どうなんでしょう？
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| 元気に？ 病院生活を過ごしています ( No.6 ) |
- 日時： 2010/12/12 16:57
- 名前： 電右衛門
- 元気で？ 入院生活を楽しんで居ります
６０幾年入院経験の無い電右衛門 看護士さんに
「３時のオヤツは未だ出ませんか？」で大笑いされました
しかし今迄のPC技術が今回役に立ちました
病状説明はモニターに映し出された胸部血管映像を見ながらでした
「素晴らしい解像力ですねー」から話が弾み
結果はバカ安で個室を手配戴いたのでした
”趣味が身を助ける程の困り様”
そんな事でして只今 鈍足ノートPC（CF-B5）よりWIMAX（回線速度１．５Mb）にて
ベッド上テーブルより発信しています
皆様 見舞いの言葉戴き有難うございました
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.7 ) |
- 日時： 2010/12/13 02:51
- 名前： りり
- 電右衛門さん、juneさんの掲示板でも書き込み拝見しました。
パソコンも使えているということで、何よりでした。
>結果はバカ安で個室を手配戴いたのでした
まあ！
個室でないと、パソコンは、使えないからかしら？
>そんな事でして只今 鈍足ノートPC（CF-B5）よりWIMAX（回線速度１．５Mb）にて
CF-B5ですかーーー
うちにも、CF-B5Rがあります。トラックボールを体験したくて手に入れたものです。
あれは、キーボードがちょっと気に入らなかったです。
読書とパソコンで、暇をもてあますことはないですね。
WIMAXは、１．５Mbしかでないのですか？
まあ、理論値はもっとあるのでしょうが、電波の強度とか、環境にもよるのでしょうね。
病院内は、ところによっては、携帯電話も禁止のところがありますよね。
院内の機器とかに影響をあたえるみたいで。
退院されましたら、詳しく、病院生活とか、治療とか、予防とか、
皆様の参考になりそうなことを、よろしくお願いいたしますね。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.8 ) |
- 日時： 2010/12/13 13:11
- 名前： あにどる
- 電右衛門さん
パソコンでネットが出来る状態とわかって一安心しました。
以前は病院でのＰＣも禁止されていましたが今はＰＣは許可されていますね。
胸が苦しかったのですか？ 救急車で運ばれたりはしなかったのですか？
大丈夫ですか？ 元気な入院生活という言葉にホッとしています。
初体験の入院生活です、いっぱい研究して元気に帰ってきてくださいね。
看護師さんとはうぅ〜〜んと仲良くなれますように。担当医ともね。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.9 ) |
- 日時： 2010/12/13 20:55
- 名前： 電右衛門
- リリさん 何時も御世話に成ります
仰る様にＰＣが使えると随分と楽しみも増えまして
寝てる暇が無くなりましてねー その分夜が良く休めます
＞まあ！ 個室でないと、パソコンは、使えないからかしら？
当病院が医療法人経営だからでしょうか パソコン使用は個室のみ
携帯・見舞客応対・消灯時間フリー等も個室のみ設定です
あにどるサン 何時も暖かい御言葉有難う御座います
＞初体験の入院生活です、いっぱい研究して元気に帰ってきてくださいね。
何事でもが珍しく病院関係者を質問攻めにしています
＞胸が苦しかったのですか？ 救急車で運ばれたりはしなかったのですか？
懇意の医師が救急車を呼ぶと電話に手を掛けられたのを止めて戴き
タクシー使用をも指導されたのですが其れをも止めて
奥方様同伴で電右衛門が運転するで妥協 理由は奥方様運転では怖いから
電右衛門クラスですと運転は歩行より安全・確実
＞看護師さんとはうぅ〜〜んと仲良くなれますように。担当医ともね。
歳の功と申すのでしょうか看護師さんとは早々と仲良くなりましてねー
何です それは只の女性好きと違うのかですって？
仰る通りで御座います。
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| Re: 健康増進・病気の予防・当世健康科学事情 ( No.10 ) |
- 日時： 2010/12/13 21:20
- 名前： ごご。
- 電右衛門さん。お元気そうで（変な言い方ですが）良かったです。
今回のご入院は、青天の霹靂？寝耳に水？鬼の霍乱でしたんでしょうか？
ご自分の胸部血管映像をみながら、医療機器の性能を見極められるなんて。。
さっすが。。ですね。
日頃の電右衛門さんのユーモアセンスと、ウィットな会話で、周りを笑いの渦に巻き込まれてるんですねぇ。
私の母も二日続けて、狭心症の発作で、病院へ駆け込む状態でした。でも、頑固と言いますか、車いすは絶対使わないと、胸を押さえながら歩いて診察室へ行きました。
もう、こっちがドキドキしまして。。
電右衛門さんも、そうだったんじゃないですか？
奥様、とてもご心配されたんじゃないですか？
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健康増進・病気の予防・当世健康科学事情